在十几岁时,塔努·白在做饭时常常不小心烧伤自己的手,但她却感受不到任何疼痛。“我完全没有感觉。我的手脚都麻木了,”她回忆道。“我想把它们烧掉,但我看不见。”她的手臂有时会肿得很厉害,身体上也会出现许多白点。
如果不及时治疗,她的手指肌肉和骨骼会逐渐分解,并被身体重新吸收,最终导致双手变得残缺不全。她在10岁时就成为了孤儿,失去了照顾她的家人。
塔努·白被诊断为麻风患者,因而被恐惧的社区驱逐,她随后搬到了德里的萨蒂亚·吉文麻风病协会(Satya Jeevan),这是印度大约800个仍在运作的“麻风病人聚居地”之一。
如今,她已年过六旬,在这个社区生活了近40年。“我们在这里感到很舒适,”她说。“现在没有人再对我们不好了。”
然而,环境却是另一个问题。谈到德里的夏季高温,今年甚至达到了50摄氏度(122华氏度),她补充道:“我们必须小心,因为我们感觉不到自己在烧。”
每年新报告的麻风病例超过20万例,其中60%发生在印度。2023年1月,印度政府启动了麻风病Mukt Bharat运动,承诺到2027年消除麻风,比世界卫生组织的目标提前三年。
然而,慈善机构的领导者和医务工作者对印度能否成功消灭这种疾病表示怀疑,原因在于培训不足、疫苗接种被搁置,以及缺乏任何提高公众意识的运动。
麻风病患者协会(Apal)的主席玛雅·拉纳瓦雷表示,2027年消除麻风的努力更像是一种表面承诺,而非真正的决心,低估了患者的数量,这反映了公共卫生领域更大的趋势,即关注政治而非患者。
“领导者们认为,如果印度不再有麻风,其他国家就会更好地看待他们,”拉纳瓦雷说。“我不认为他们在考虑麻风患者的利益。”
麻风病又称汉森病,是由麻风分枝杆菌引起的一种慢性传染病,任何年龄段的人都可能感染,主要影响皮肤、眼睛和周围神经。曾被认为容易传播,但现在人们知道它的传播难度较大,通常需要与感染者密切接触。麻风是完全可以治愈的,早期治疗可以有效预防残疾。
麻风病是世界上最受歧视的疾病之一,印度的历史可以追溯到数千年前,圣经中也多次提到它;例如,在《利未记》中提到:“长大麻风的人……是不洁净的。他将独自生活。他的住处要在营外。”
如今,麻风病在世界大部分地区已基本消失,这在很大程度上得益于20世纪80年代实施的多药治疗和全球运动。2005年,印度庆祝消除疟疾的成就,病例从1982年的400多万降至仅20万——即每1万人中约有1人。
印度卫生部前医学研究秘书维什瓦·卡托奇表示:“这样的成功案例在全球范围内是独一无二的。”“我们认为麻风病的发生率已经大幅下降,它不再是一个公共卫生问题。”
印度麻风病协会的研究员乌特帕尔·森古普塔指出,这种情况促使印度政府停止了针对麻风病的规划。随着资金迅速枯竭,政府停止了对感染者的追踪,认为医疗系统可以处理剩余病例。
德里RML医院的皮肤科医生里图尔·乔杜里表示,尽管消灭麻风病是可能的,但印度在2027年的目标“非常遥不可及”,“几乎不可能实现”,因为公众和医生都没有被动员起来,也没有真正的投资用于预防。
在他每周一次的诊所中,乔杜里接待了30名麻风患者,几乎所有人在确诊之前都从未听说过这种疾病。他表示,尽管人们对艾滋病毒和结核病的了解相对较好,但“麻风病的认知却处于劣势。”
“很多人甚至在很长一段时间内都不知道自己患有麻风病,他们往往在非常晚的阶段才来就医。”
印度Lepra协会负责人普拉桑特·奈克表示:“自2005年以来,由于缺乏资源投入,人们的意识逐渐减弱。”曾经,宝莱坞演员在电视上谈论麻风病的治疗,报纸和电台也刊登了相关广告。但现在,他说:“一切都被忽视了。”
奈克指出,在过去的二十年里,医学院也没有教授麻风病的诊断和治疗。“新一代的医生和医疗官员对麻风病一无所知。”因此,患者可能会被误诊,导致病情加重和潜在的社区传播。
卡托奇帮助起草了印度政府的无麻风战略计划,他认为现在是开展疫苗接种运动的最佳时机——研究表明,MIP疫苗是一种国产生物技术,虽然只提供60%的保护,但具有成本效益。
卡托奇在2019年成功推动了疫苗的推出,但该计划因Covid而被搁置。“这在某种程度上是一些决策者的误判,”他说。
尽管开局缓慢,卡托奇仍然保持乐观,他希望印度政府能加强这项运动。“我毫不怀疑:如果政府说要在2027年实现目标,政府就能做到。”
拉纳瓦雷担心,当局可能会倾向于低估麻风病例的数量,以确保达到目标。她表示:“政府需要对麻风病进行适当的识别——这真的很重要。”“否则,麻风病要多少年才能根除?”
“在国家层面,每个人都在说,‘它会发生的,它会发生的。’但是,实际的工作必须在基层进行。”
她的同事莫汉·阿里孔达是Apal的一名技术支持官员,他表示这种情况非常真实:“他们给医务人员的指示是隐藏病例。这是我们直接从护士那里听到的。”
“病人被忽视了”:药品成本阻碍了印度的应对 注意多投点森古普塔还认为,有人试图淡化统计数据,而乔杜里则怀疑,基于个人经验,官方的病例数字“肯定低于实际存在的数字”。
奈克对印度在2027年消灭麻风病不抱太大希望,但他确实看到了一个雄心勃勃的目标的潜在好处,这个目标可能会吸引2005年之后消失的国际和慈善资金。
考虑到世界卫生组织的2030年目标,政府可能会将7年的资源集中在一个紧凑的时间框架内,以便在2027年失败时,“隧道尽头的光是可见的;让我们再分配一些。”
印度卫生部没有回应置评请求。
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